Arreglar el mundo a pictogramas: el camino hacia la plena inclusión

En la Comunidad de Madrid residen 32.502 personas con discapacidad intelectual. El lenguaje de pictogramas de ARASAAC permite su integración en sociedad

Son las siete y media. Un pequeño dibujo de un reloj pegado sobre el cabecero de la cama y la voz de una mujer de fondo indican que hay que levantarse. El mapa a seguir aquella fría mañana de otoño lo marcan una serie de signos que se despliegan en armonía por toda la casa. Un cepillo de dientes, un monigote en la ducha, una nevera, unos cubiertos. Son las “pistas” que llevan a Juan Berlanga García cada día a cumplir con éxito su rutina antes de marcharse al colegio. “Es un niño que necesita tener todo estructurado”, indica su madre. Sin embargo, el mapa termina cuando Juan cruza la puerta de su casa. El lenguaje de pictogramas que ha permitido a este chico de 18 años con Síndrome de Down cumplir con plena autonomía todas sus tareas matinales se pierde nada más atravesar la calle. Las vías no están señalizadas, la parada de autobús se convierte en un enigma complicado de entender y toda esa independencia que Juan ha ganado se queda en el calor del hogar y de la escuela.

La Consejería de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid notificó a finales de 2019 que en la región hay un total de 32.502 personas que presentan algún tipo de discapacidad intelectual. Muchos de ellos, como en el caso de Juan, ven su vida a través del lenguaje de pictogramas de ARASAAC, un sistema de comunicación aumentativo y alternativo que trata de facilitar la comprensión y la comunicación. A través de estos signos se definen acciones a las que se asocia un significado. “Son personas que, aunque sepan leer y escribir, necesitan estructurárselo todo. A ellos les da seguridad tener su referencia y, además les da una inclusión social y una vida sin tener que depender de nadie”, asegura Hortensia García Moreta, madre de Juan.

La falta de implantación: un riesgo para su participación en la comunidad

El problema llega cuando la implantación de este lenguaje se limita a las casas o a los colegios y se desentiende el menester de estructurar la calle, como se reivindica desde diferentes organizaciones. “El hecho de que no esté implantado este tipo de lenguaje en la sociedad les limita, les quita su participación en la comunidad”, explica la psicóloga Elena Estrada, miembro de Afanias, una asociación de apoyo a personas con discapacidad intelectual. Ellos fueron los encargados de sacar a la luz el Libro de la salud, una publicación que permite que personas con cualquier tipo de dificultad en lo referente a la comunicación puedan explicar al médico a través de diferentes pictogramas qué les duele y este, a su vez, pueda remitirles el tratamiento. Sin embargo, más allá del terreno de la salud, el lenguaje pictográfico parece estar lejos de ser implantado.

“Juan es un niño que necesita tener todo estructurado” Imagen: Alejandra García.

En lo relativo a ello, el municipio de Conil, en Cádiz, es todo un ejemplo. El Ayuntamiento en colaboración con el Patronato Municipal de Turismo puso en marcha a finales de 2014 una iniciativa que consistía en poblar los lugares públicos de interés, así como un total de 200 establecimientos, de placas adhesivas que representan a través de signos el elemento que se quiere señalizar. El objetivo principal del municipio – que vive en gran medida del turismo – era, precisamente, convertirse en un destino clave para solventar las inseguridades de aquellas familias que tienen algún miembro con discapacidad. El coste de la pro- puesta fue mínimo, pues únicamente residía en el diseño de las placas, pero los resultados no tardaron en notarse. Y como Conil, poco a poco, son más los municipios que se suman a estas pequeñas propuestas de inclusión.

“Es muy triste que un niño como mi hijo se pierda en el metro y no tenga ninguna referencia en su medio de comunicación”

“Yo lo veo bastante importante para muchos espacios, no solo para las calles. También para zonas deportivas o tiendas de comida. Incluso podrían tener un mapa de su zona donde esté la Policía, por si se pierden y no encuentran a nadie. Ellos en el colegio dan clases de autonomía, pero para que una autonomía sea absolutamente eficaz es necesario que esté señalizado” destaca García Moreta. Además, considera que si no se ha implantado todavía es porque “nadie tiene interés por hacerlo” y lamenta el hecho de que un niño como su hijo “se pierda en el metro, se despiste y no tenga ninguna referencia en su modo de comunicación”. Asimismo, añade que “al igual que se hacen rampas para que las sillas de ruedas puedan circular libremente sin necesidad de apoyo, asimismo debería introducirse el lenguaje de pictogramas en el día a día”.

Predominio de las barreras arquitectónicas

Sin embargo, y a pesar de haber avanzado más en el camino hacia la adaptabilidad, las barreras arquitectónicas todavía suponen un gran inconveniente. Carlos Criollo Polanco tiene 25 años y presenta una parálisis cerebral que limita en un 90% su movilidad. Vive en un tercer piso sin ascensor junto con su madre, Rocío Polanco Betancourt, y sus dos hermanos – la mediana, de 19 años, con una discapacidad intelectual–. El día a día de Carlos trae las dificultades desde casa: “Dentro del piso, para una simple ducha, ya tiene un problema porque solo tenemos bañera. Ahí ya hay una barrera. Luego lo que es subir y bajar del edificio. Aquí las calles, las aceras no están adaptadas, tienen bordillo y no hay rampas”, señala su madre. Ante ello, Polanco recrimina la falta de ayuda por parte de las autoridades. Desde la Comunidad de Madrid, a través del Consejo para la Promoción de Accesibilidad y Supresión de Barreras, se ofrecen ayudas económicas para mejorar el acceso de espacios públicos urbanizados y edificaciones.

“Ha habido veces en las que hemos tenido que subir primero la silla y luego a mi hijo al autobús”

No obstante, los requisitos implican que la persona solicitante sea propietaria de la vivienda. Esto supone que familias como la de Carlos no puedan acceder a ellas por vivir, por ejemplo, en un piso de alquiler. “Lamentablemente, las instituciones que llevan este tema no son conscientes de la necesidad. No son capaces de facilitar el día a día de las personas con discapacidad, que ya de por sí está repleto de dificultades”, señala Rocío Polanco.

El transporte es también un inconveniente para los jóvenes con movilidad reducida. Según la Comunidad de Madrid, toda la flota de autobuses de la región cuenta con espacios y accesos adaptados a las personas con discapacidad motora, pero la disponibilidad no tiene por qué ser sinónimo de efectividad. “En muchas ocasiones o la rampa no va o el conductor no sabe manipularla y ha habido veces en las que hemos tenido que subir primero la silla y luego a mi hijo”, señala Rocío Polanco. Pero el agravio es aún mayor en el caso de Carlos. Según relata su madre, cada vez que tienen que coger un autobús debe llamar uno o dos días antes para asegurarse de que viene adaptado para la silla de ruedas. La zona en la que viven no cuenta con líneas de autobuses directas a la capital, por lo que deben hacer uso del transporte privado, que no garantiza el acceso a personas con movilidad reducida.

La situación es parecida cuando se habla de Cercanías o Metro. Este último, organismo de transporte que depende directamente de la Comunidad de Madrid, asegura que cuenta con medidas de accesibilidad universal en sus estaciones. En 2016 puso en marcha un Plan de Accesibilidad de cuatro años que buscaba ampliar hasta un 73% el número de estaciones accesibles. Para ello garantizaba – entre otras cosas – la instalación de elementos como ascensores o rampas para superar los desniveles, así como la eliminación de obstáculos de peligro o la delimitación de espacios reservados en los trenes para el anclaje de la silla de ruedas.

El Metro de Madrid cuenta con medidas de accesibilidad universal en sus instalaciones. Imagen: Alejandra García.

Sin embargo, todavía hay paradas de metro que carecen de estas medidas y, por tanto, siguen suponiendo una barrera arquitectónica, como es el caso de la estación de Avenida de América, donde está prevista la obra de remodelación, pero sigue sin efectuarse. A esto se añade el desconocimiento por parte de la ciudadanía. Polanco coincide en que su hijo podría tener una mayor autonomía si se corrigieran poco a poco todas estas barreras: “Mi hijo quiere hacer muchas cosas, le gusta mucho la informática, pero si él no cuenta con una persona que lo ayude y que lo acompañe porque como no tiene las facilidades para movilizarse, ¿cómo lo va a hacer? No tiene las herramientas para ello”.

Un punto de unión

Lo cierto es que existen herramientas para solventar tanto barreras arquitectónicas como intelectuales, que presumen un cese de autonomía para las personas con discapacidad. El siguiente paso reside entonces en el papel de la ciudadanía y las instituciones como elemento de concienciación que supone el largo camino de la inclusión social.


La educación especial

A través de la nueva ley de educación, la LOMLOE – mejor conocida como Ley Celaá– el Gobierno junto con otras administraciones educativas busca dotar a los centros ordinarios de los recursos necesarios para atender las condiciones de los alumnos con discapacidad y, en consecuencia, reservar los centros de educación especial para casos concretos. La medida ha suscitado numerosas polémicas entre padres y profesores que han salido a las redes a reivindicar la importancia de estos colegios.

Carlos Criollo atendió a un colegio de educación ordinaria. A pesar de ello, su madre afirma que no cree en la integración: “Sus compañeros le molestaban mucho, lo dejaban de lado y nunca lo tenían en cuenta”. Además, considera que su hijo tiene un gran vacío a nivel académico porque no recibió ningún apoyo en los estudios. Asimismo, Rocío Polanco cuenta que el colegio no estaba adaptado y, en muchas ocasiones, suponía una barrera más: “En el instituto había un ascensor que muchas veces iba y otras no. No había rampa, había escaleras. Así que cuando el ascensor no funcionaba muchas veces le tocaba quedarse en un aula abajo haciendo tiempo”. Por el contrario, Juan Berlanga si que acude a un colegio de educación es- pecial. En él, su madre destaca que lo fundamental en el aprendizaje va más allá de lo académico: “En estos centros les enseñan a tener dignidad, a quererse, a ser libres, a ser autónomos, a tener capacidad de decisión y a sentirse distintos, porque se tienen que sentir distintos, pero felices y aceptados”. Asegura que los centros ordinarios no tienen capacidad suficiente para gestionar “algo tan básico como las emociones” lo que, a su parecer, da lugar al sufrimiento y al sentimiento de discriminación. Hortensia García considera que su hijo del colegio va a sacar, sobre todo, las relaciones sociales: “Eso es barato o caro, pero desde luego no se compra ni con todo el dinero de los Presupuestos del Estado”.

3 comentarios

  1. Me parece muy importante el que visualicen la necesidad de hacer que las ciudades sean accesibles para las personas con discapacidad intelectual y el uso de pictogramas como explican en su reportaje es muy adecuado y la concientización de que la accesibilidad es responsabilidad de todos.
    También me pareció importante la visión de la educación especial como lugares de enseñanza en la autodeterminación y el respeto que lleva a la persona con discapacidad a la aceptación y felicidad como lo menciona su artículo.

    Me gusta

  2. Me pareció muy importante el que visualicen la necesidad de la accesibilidad para las personas con discapacidad en las ciudades y que es es una responsabilidad de todos, cómo mencionan los pictogramas son una gran opción.
    También me pareció adecuada la visión que dan sobre la educación especial en donde se puede trabajar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

    Me gusta

Responder a Vicky Pendás Cancelar respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s